影片《姐姐的守护者》改编自美国当代著名畅销书作家朱迪·皮考特的同名小说，展现了一个美国家庭在竭尽全力挽救罹患先天性白血病的大女儿生命过程中发生的一系列激烈的矛盾冲突。在不久前举办的中华医学会伦理学分会第16届年会上，来自河北医科大学社科部的学者戴晓晖围绕这部家庭伦理剧的主要情节，揭示并探讨了现代高新医学技术在应用过程中无法回避的诸多伦理困境。——编 者

　　一部影片，数次冲突

　　影片中，菲茨杰拉德一家本为四口之家：妻子莎拉、丈夫布莱恩和他们的一双儿女杰西和凯特。这个本该幸福美满的家庭却因年幼的女儿凯特患有先天性白血病而陷入不幸。为救凯特的命，首选的治疗方法是做骨髓移植手术，但全家人的配型都与其不符。因而医生私下建议夫妻俩用辅助生殖技术再生育一个与凯特染色体完全相配的试管婴儿。于是，安娜肩负着“拯救姐姐”的使命来到这个世界上。

　　这是影片第一次出现医学伦理冲突和困境：安娜作为“姐姐的拯救者”，难道只是个“多余的孩子”？ 

　　随着剧情的发展，凯特的病情加重，因白血病诱发了肾衰，肾移植是保住她生命的最好办法。在这种情况下，妈妈理所当然地认为安娜应该为姐姐捐献肾器官。然而这次，安娜却不再愿意为姐姐付出。她卖掉父亲送给她的金项链，在哥哥的帮助下找到知名律师做自己的辩护人，意欲状告父母并夺回自己的自主医疗权。在母女对簿公堂的过程中，我们看到安娜从出生到11岁共8次住院，忍受着各种并发症和药物副作用的折磨，不断地为姐姐贡献脐带血、白细胞、骨髓……她成为姐姐的“器官库”。从儿童权利保护的角度，我们或许更应该同情安娜的遭遇并支持她所作出的决定。

　　这是影片的第二次伦理冲突：母亲“理所当然”地认为安娜应该捐献器官，但这真是理所当然的吗？

　　在这个过程中，杰西不忍看到妹妹被责问，道出了安娜状告父母的隐情。原来安娜这样做，都是因为姐姐的请求——凯特已不想再接受器官移植手术，因为她知道自己的病情已无法逆转，做好了死亡的准备。然而面对母亲不顾一切的关爱，凯特又不忍亲自提出这个愿望，只好私下请求安娜的拒绝。

　　凯特自己选择死亡，提出了又一个伦理冲突：儿童是否有独立的医疗决定权？

　　影片的结尾，莎拉终于放弃了自己执拗的坚持，尊重凯特想要得到“死的尊严”的结果。最后，凯特在全家人的关爱中静静地离开了人世，菲茨杰拉德一家人的生活又回到了正常的轨道。

　　“为治疗而生育”符合伦理道德吗

　　人类辅助生殖技术问世以来，已为无数不孕不育患者带来了福音。据世界卫生组织估计，全球约有6000万人罹患不孕症。在21世纪，不孕症将成为继肿瘤、心血管疾病之后影响人类健康的第三大疾病。随着辅助生殖技术的发展和成熟，它已逐渐为人们接受。正是这样，才有了安娜这个“被设计”的婴儿诞生。安娜出生的唯一目的就是为拯救姐姐，却没有人考虑她是否愿意承受这一切。安娜十几年来复杂的人生经历，印证了为什么她在影片开始时的自白中透出与年龄不相符的无奈与感伤。这种为治疗而怀孕的行为能否得到道德的支持？

　　近年来我国也出现了一些类似的案例，比如“夫妇为救白血病女儿再生孩子，无奈血型不一”； “儿子患恶性血癌，母亲为采脐带血救子再生女”；“白血病母亲冒险生子，儿子脐血救她一命”等等。与《姐姐的守护者》不同的是，这些“为治疗而怀孕”的案例都只需取用婴儿的脐带血救人，对新生儿并无伤害。而在影片中，莎拉对凯特的挽救却是以牺牲安娜的健康为代价的。作为一个爱自己子女的母亲，怎能牺牲一个孩子的健康以换取另一个孩子的生存呢？在这种为治疗而怀孕的情况中，安娜为凯特一次次捐献细胞和组织。处于被动接受地位的她难道不能享有知情同意权？她是否也有权拒绝？

　　儿童能作为活体器官移植的供体吗

　　儿童在活体器官移植中所占的比例是很小的。中国器官捐献网的数据显示，在美国所有的活体捐献均以成年人为主，所占比例大于99.9%，不提倡18岁以下儿童捐献器官。在1993年到2002年间，美国共实施35例18岁以下活体肾脏捐献，在活体器官捐献中所占比例小于0.1%。我国于2007年3月颁布的《人体器官移植条例》第九条规定，任何组织或者个人不得摘取未满18周岁公民的活体器官用于移植。这说明，各国政府对儿童活体器官捐献的态度都是谨慎的。

　　对于活体器官捐献，我们首先要确定该项技术应用于临床的基本前提，或者说如何应用才是符合道德标准的。美国于1984年制定的《全国器官移植法案》强调：对于活体器官供体，医方应告知捐献者有关活体器官摘取所涉及的手术性质、对身体健康的影响和可能的风险等信息，捐献者本人应当对上述信息有清晰的认识，在没有任何不当干涉和影响的情况下自主、明示地作出同意捐赠的意思表示。因此，捐献者本人应当具有意思表示的能力。在大部分国家的立法中，活体器官的捐献只能以供体的生命和健康并不因此受到损伤为前提。

　　在《姐姐的守护者》这部影片中，安娜的境遇恰恰把这一伦理困境推到了极端。由于母亲的决定首先就是以牺牲一个孩子的健康为代价的，那么通过器官移植进行的治疗就一定无法为患者家庭带来满意的结果。在两个孩子面前，母亲陷入“非此即彼”的困境，必然以对所有人（也包括母亲自己）的伤害告终。影片以此为题材也表明，在相当复杂的伦理难题面前，需要极其谨慎地处理儿童活体器官捐献问题。

　　儿童能自己选择死亡吗

　　未成年人是限制行为能力人，然而在罹患严重疾病甚至绝症时，是否可以自主选择，做出影响其生命健康的重要决定？在弥留之际，为减轻自身的痛苦，能否自愿选择安乐死？学者克劳迪娅·韦泽曼怀疑，当涉及儿童自主医疗权时，难道一定要因为客观的平均年龄标准而否定未成年人的自主医疗决定权吗？父母、医生是否一定能够做出更恰当的决定？如果不能同意未成年人实施安乐死，让处于癌症晚期的儿童在痛苦的边缘挣扎，也是违背人道主义原则的。

　　正如凯特的肾衰如不及时手术，只能是更快走向死亡。但她内心十分反对肾移植，不但如此，还有放弃治疗的想法。在生命的最后时刻，她想和自己的家人在一起过平静的生活，不想继续在医院里经受痛苦。然而凯特毕竟是未成年人，她有自主的医疗决定权吗？如果凯特本人不同意，家长能否强迫孩子做出违背个人意愿的决定呢？

　　凯特的经历凸显了一个困扰医生、家长、医疗道德准则制定者和执法者多年的问题：一个孩子怎样才算“有能力”明白并同意接受复杂的医疗方案？英国13岁女孩汉娜的案例为我们提供了一个解决的出路。2008年11月，患有白血病的汉娜拒绝医生提出的心脏移植手术这一保命方案。汉娜希望与家人共度最后的时光，有尊严地死去。为此，她与儿童权利保护官员长谈，终于说服对方，让医院收回强制她接受手术的决定，为自己赢得了“尊严死”的权利。

　　多大的年龄才算成熟到能做生与死的选择？儿童是否可以有独立的医疗权呢？伦敦大学教育学院的儿童研究教授普里希拉·安德森说，她的调查显示，即便非常年幼的孩子，也可以对治疗方案提出同意或保留的意见。成年人往往低估了像汉娜和凯特这样经历了多年复杂痛苦治疗的孩子，对自己病情的认识和对进一步治疗可能带来的结果的判断能力。很显然，她们非常严肃地权衡了延长生命的代价和有尊严死去的代价。

　　比技术操作更为深刻的是技术文化和技术理性

　　在《姐姐的守护者》中，莎拉“牺牲人以保全人”的方式导致了伦理困境的产生。莎拉对大女儿凯特的爱却导致了更大的伤害，以关心的名义产生的却是损伤。这种方式使得她们母女三人之间自然的关系变成一种表面上融合却在本质上割裂的结局。

　　值得注意的是，影片中的矛盾是在医学技术高度发展的背景下才产生的，其结果也因此得到了加倍放大。在技术发达的背景下，这种伦理困境的张力带来的伤害是更大的。这也让我们不得不对诸如辅助生殖技术、器官移植、基因筛选等技术进行反思。

　　但是，比技术的操作层面更为深刻的是技术文化和技术理性。在批判技术理性的时候，我们始终要知道，与其把批判、质疑的矛头指向被依赖的具体医学技术，倒不如去质疑产生和加强这种技术依赖的医学环境和体系。正是这种技术依赖的文化-心理机制，才使得医学的目标转向了通过技术对已发病症进行追加性的修补，而不再是着眼于本源解决问题的人文智慧。